長崎県支部設立に寄せて
長崎県内には、ALSを患っている人が約80人いると言われています。
長崎県の総人口約150万人の中で、たったの80人。
それ故に、ほとんどの人がこの病気を知らないため、多くのALS患者やその家族は、孤独な闘病生活を送っています。
このALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気は、文字どおり、体中の筋肉が萎縮していく病気で、手、足、口、肺、目など、ありとあらゆるところが動かなくなり、そして、「発病後は数年の命」とも言われています。
しかし、その筋肉の萎縮とは裏腹に、“考える力”が衰えていくことはあまりないため、「おいしいものが食べたい」「好きな映画を見たい」「家族と会話がしたい」という“気持ち”はあるのです。
そして、そんなALS患者の“気持ち”やその家族を支援する団体「日本ALS協会長崎県支部」が正式に設立されました。
もちろん、これまでも、「その“気持ち”を少しでも叶えてあげたい」という人たちがいらっしゃり、ALS患者やその家族を支援してくださっていました。
これから、本会では、その“善意溢れる人たち”の力をお借りしながら、ゆっくり、しかし、確実に“支援の輪”を広げていき、ALS患者やその家族だけの“孤独な戦い”を無くし、彼らに「闘病と介護生活によって忘れかけているもの」を思い出すきっかけを提供していきたいと思っておりますので、どうか、温かいご支援を下さいますよう、心よりお願い申し上げます。
支部長 泉清隆
主な活動内容
| 2006年 |
4月23日 設立総会(於:ながさき看護センター)
6月 6日 土井の首中学校での講演
10月24日 長崎神経医療センターでの講演
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| 2007年 |
2月25日 塚田東京支部長さんを囲んでの交流会
3月 3日 外出支援「ぶらーりさんぽ In ランタン」
3月10日 介護並びに介護の現状の理解を深める研修会
3月31日、 4月1日 いきいき作品展
6月17日 第2回支部総会(於:長崎県立シーボルト大学)
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| 2008年 |
3月15日 第2回介護並びに介護の現状の理解を深める研修会
3月29日 NPO長崎斜面研究会シンポジウム『朗読と講演の夕べ』
6月21日 第3回支部総会(於:長崎ウエスレヤン大学)
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